Via het blog NannyAnnelon kwam ik in contact met de oma van Juul en vervolgens met de moeder van Juul. Juul heeft het epilepsie syndroom West. De moeder schrijft hieronder over hoe ze aan de diagnose kwamen en hoe zij dit ervoer.

---

Juni 2016 was het toen Mike en ik serieuze gesprekken hadden over onze kinderwens. We waren gezegend met 2 gezonde kinderen, Fien en Daan. Een meisje en een jongen, toch al best luxe. Toch waren we wat ons betreft nog niet compleet. We hadden nog genoeg liefde om te delen.

Heel erg blij waren we dan ook toen ik in juli zwanger bleek. De zwangerschap verliep net als de twee vorige zwangerschappen, probleemloos. Wel was ik onzeker, meerdere keren vroeg ik mij hardop af; als het maar gezond is. We hebben al twee gezonde kinderen, dit kindje voelt echt als een ‘’luxe’’. Op 1 april 2017 werd na een prima bevalling onze dochter Juul geboren. Ik moest in het ziekenhuis bevallen door complicaties bij mijn vorige (thuis)bevalling. Maar deze bevalling was de beste van de drie en Juul scoorde direct maximaal op de apgare score. Onderweg naar huis ging ons gesprek als volgt: zullen we de jongensnaam die we bedacht hadden maar niet vertellen? Misschien willen we ooit nog wel een vierde! We voelden ons enorm gezegend met drie gezonde kids en hebben een heerlijke kraamweek gehad met Fien, Daan en Juul.

De eerste maanden ontwikkelde Juul zich als een gezonde baby. Ze dronk goed aan de borst, we kregen haar eerste lach bij vijf weken en ze sliep door bij 6 weken. Wij waren dik tevreden. Toen Juul drie maanden was viel het ons op dat als ze op haar buik lag ze niet erg haar best deed om zich op te richten. Het consultatiebureau maakte zich hier geen zorgen om, we kregen adviezen om Juul wat te stimuleren.

Toen Juul 4 maanden was zagen we nog geen verbetering en kregen we fysiotherapie thuis voor Juul. Het leek erop dat Juul het allemaal wel prima vond en we kregen nog meer adviezen om Juul uit te dagen. Juul was een tevreden en vrolijke baby.

Toen Juul 5 maanden was lachte zij niet meer en kregen we weinig contact met haar. Ook werden haar spieren slapper. Zo kon ze bijvoorbeeld haar hoofdje niet meer goed recht houden als ze bij ons zat. Een zorgelijk gevoel konden wij niet langer ondermijnen ondanks alle lieve, geruststellende woorden vanuit de omgeving.

We maakten een extra afspraak bij het consultatiebureau welke ons naar de kinderneuroloog in het Antonius ziekenhuis Nieuwegein verwees. Maandag 18 september konden we daar al terecht. Mike zou eigenlijk in het buitenland zijn voor zijn werk maar mijn onderbuikgevoel zei dat ik niet alleen naar de afspraak wilde met Juul. Mike ging mee. Nadat wij de arts zijn vragen hadden beantwoord en hij Juul had onderzocht was dit zijn plan:

1. een EEG maken om epilepsie uit te sluiten.
2. een oogtest doen om het zicht te checken.
3. verdere diagnostiek.

Na een belletje met de eeg kamer konden we al direct terecht voor het eeg. Wat fijn dachten wij, dan hoeven we later niet terug. Juul kreeg een soort badmutsje op waarbij ze met naaldjes krasjes maakte op Juul haar hoofdje zodat de gel met elektrode beter geleiden. Juul vond dit niet fijn maar doorstond het onderzoek hierna prima. Zo’n 20 minuten werd er gemonitord wat er in Juul haar hersens gebeurde qua elektriciteit. Op dat moment hadden wij geen idee wat het onderzoek inhield, we waren gewoon blij dat het direct kon en de arts onze zorgen serieus nam.

Na het EEG mochten we terug naar de kinderneuroloog voor de uitslag. Die uitslag was niet mis. Juul had epilepsie. Een ernstige vorm van epilepsie, het syndroom van West.

De arts vertelde dat Juul continue chaos in haar hoofd heeft, waardoor haar hersenen net als een computer als het ware elke keer weer opnieuw moet opstarten. Dit kost haar veel energie en hierdoor kan ze zich niet verder ontwikkelen. Juul haar eeg zag er ernstig verstoord uit, de epilepsie was continue te zien. De arts had al overlegd met het WKZ utrecht, we waren daar om 14 uur welkom op afdeling dolfijn (kinderneurologie) voor een opname van zo’n 2 weken om een behandeling met medicatie te starten en te onderzoeken hoe Juul aan dit epilepsie syndroom komt.

 

Oké, zo voelt het dus als de wereld instort en de grond onder je voeten vandaan zinkt. Het eerste wat ik uit kon brengen was:

en ik als verpleegkundige heb dit totaal gemist!

 

Heel veel verdriet en schuldgevoel overmeesterden mij. Daan (mijn zoontje) zat op mijn schoot en zei: mama ben jij verdrietig omdat Juul ziek is? Ja Daan, en een knuffel van Daan volgde. We pakten de kinderwagen met Juul erin en liepen de onderzoekskamer uit; in tranen. Mike vroeg of ik nog ergens wilde zitten. Nee, ik wil hier weg, ik wil dat dit niet gebeurd was! In 1.5 uur tijd pakten we thuis onze spullen en meldden we ons in het WKZ.

 

Linda (de moeder van Juul)